20 Julio, 2018

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#Protejamoselcorazón | Proyecto de ley para personas que sufren cardiopatías

#Protejamoselcorazón | Proyecto de ley para personas que sufren cardiopatías

Se trata de una iniciativa que impulsaron familias que tienen hijos que sufren distintos tipos de cardiopatías congénitas y adquiridas que se unieron con el objetivo de lograr una normativa legal que proteja integralmente a todas las personas que sufren enfermedades del corazón. Para ello, bajo el lema #Protejamoselcorazón presentaron un proyecto de ley que esperan sea aprobado antes del 31 de diciembre de este año.  

“La cardiopatía congénita es la principal causa de muerte en el primer año de vida. Si bien existen tratamientos paliativos, los pacientes requieren un seguimiento exhaustivo durante toda su vida”, señala la senadora rionegrina Silvina García Larraburu (FPV), autora del proyecto. “Muchas veces estas enfermedades pasan desapercibidas y son la fatiga, el pobre crecimiento, los problemas respiratorios o la demora en neurodesarrollo, los signos de una cardiopatía no detectada”.

“Apenas unas décadas atrás muchas de estas enfermedades no tenían ningún tratamiento, pero hoy los avances en la medicina, las técnicas quirúrgicas, las intervenciones por cateterismos y los estudios por imágenes, hacen posible que la esperanza de vida sea muy alta”, agrega García Larraburu.

Entre otros puntos, el proyecto de ley contempla el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, el acceso a toda la información pertinente, la libre elección del equipo de tratamiento, la participación del Estado como ente regulador y la asistencia a las personas afectadas por cardiopatías y sus familias para acceder a la vivienda digna, educación, trabajo, y representación letrada en caso que se ponga en riesgo su derecho a la vida y la calidad de vida.

En primera persona: las historias de Guille, David y Libertad

Andrés y Jimena, son los papás de Guillermina (JuntosxGuille), una nena de 4 años, que tiene Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) y ha pasado por 3 cirugías a corazón abierto y 3 cateterismo cardíacos. “Cuando nos dijeron que nuestra hija iba a entrar a quirófano a los pocos días de vida, se nos vino el mundo abajo”, recuerdan. La historia de Guille movilizó a todo el oeste bonaerense y a múltiples personalidades de la cultura local cuando, en 2015, tuvo que viajar a Boston para su tercera cirugía y, en 2016, se convirtió en la primera niña amparada por la justicia para seguir el tratamiento en el exterior. “La salud es un derecho”, afirma su mamá y agrega: “Entendemos que hay casos donde este derecho no puede estar limitado a las fronteras de un país o de una cartilla médica”.

David, es un nene de 2 años de Pedro Luro, en la Provincia de Buenos Aires, también portador de una rara y compleja cardiopatía congénita. Todo su pueblo acompañó, en julio de 2015, la campaña solidaria para recaudar 146 mil dólares para seguir adelante con el tratamiento. David viajó a Boston y tuvo su quinta cirugía a corazón abierto, que le abrió un nuevo camino en su vida. “Es importante que se entienda que no es un capricho elegir el mejor tratamiento para nuestros hijos, que la salud de nuestros hijos importa, que nuestros hijos importan”, sostienen sus padres María y Jairo.

Libertad (LibervaaBoston) tiene una rara y compleja cardiopatía congénita que incluye Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones de su sistema circulatorio. Afortunadamente, ella parece no notarlo y después de haber pasado 3 veces por el quirófano, con solo 2 años, siempre sorprende con sus ocurrencias. “Muchas personas nos ayudaron en los momentos más difíciles de nuestras vidas, nos sentimos muy agradecidos y estamos trabajando para que exista una ley que proteja a todos”, asegura Delfina, mamá de Liber.

“La idea es lograr una normativa legal que proteja integralmente a nuestros hijos y todas las personas que sufren enfermedades de corazón”, señalan las familias de Guillermina, Libertad y David, entre otras, que se han unido con el objetivo de darle la mayor difusión posible al proyecto para que sea aprobado este año.

En la Argentina muere una persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares; uno de cada tres adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular y más de 7000 niños nacen por año con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón al nacimiento), muchos de ellos requieren cirugía antes del primer año de vida. Además, muchos otros fallecen súbitamente sin diagnóstico y sin tratamiento.

 

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