20 septiembre, 2019

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Castelar | Kiara padece una alteración genética única en el mundo y el Estado le niega la pensión por discapacidad

Castelar | Kiara padece una alteración genética única en el mundo y el Estado le niega la pensión por discapacidad

Kiara tiene cuatro años, es de Castelar sur y padece una alteración genética en el cromosoma 16 y en el 19, única en el mundo. Su familia lleva dos años tramitando la pensión por discapacidad que el Estado local sistemáticamente niega.

En diálogo con Cambio de Frente (miércoles 19 a 21 FM Fribuay), Macarena Esperto, mamá de Kiara contó el sinuoso camino administrativo-burocrático que hace dos años atraviesa para conseguir un apoyo que le permita a su hija mejorar la calidad de vida.

“El tramite (de la pensión) no tarda más de un año, no sabemos dónde está parado, ni que pasó. Por ley para acceder a una pensión y un carnet hay que tener un 70% de discapacidad y Kiara tiene un 80%. Cumplí con todos los requisitos, presenté recursos de amparo, hasta cartas de puño y letra dirigidas al intendente Tagliaferro”, aseguró Macarena.

La única asistencia que en todo este tiempo lograron desde el Estado Local fue una silla de ruedas, mientras se espera por la pensión que facilite los medios para un tratamiento que mejore la calidad de vida de la menor. “La idea es que pueda caminar, se realiza tratamiento de fonoaudiología ya que también tiene hipoacusia leve. Queremos mejorar al máximo su calidad de vida”.

Los días de Kiara y su familia se reparten entre los hospitales Garrahan, Rivadavia y el de Morón, donde concurre a terapia. “Ella tiene cuatro años pero mentalmente tiene entre seis y ocho meses. La realidad es que nos viene costado mucho sostener los tratamientos”, narró Macarena.

Desde la página de Facebook “Somos ese uno en un millón Kiara”, la comunidad vuelca todo el amor, compromiso y solidaridad posible en esta lucha encarinzada de una madre por los derechos de su hija, derechos que lamentablemente algunos prefieren ignorar.

Escuchá la entrevista completa

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